La Speranza nella incertezza delle malattie rare Caro Sergio, ti ringrazio e spero di non annoiare i molti amici leggendo le mie parole, soprattutto di non deluderli parlando di come vivo un tema importante come la Speranza. Sono Antonio Manzo presidente della Cogemar Onlus, acronimo di Coordinamento Genitori per le Malattie Rare. Convivo con questa realtà dal 1997, anno di nascita di Silvia, che ci ha lasciato nel gennaio del 2000, e successivamente dalla nascita di Manuel, anche lui afflitto dallo stesso male. Il problema è sicuramente genetico, ma non so dirvi di più, in quanto casi simili registrati non…