Tra cura degli altri e cura di sé. Percorsi di inclusione lavorativa e sociale delle assistenti familiari.

1. Prendersi cura in famiglia: il rapporto tra caregiver e anziano non autosufficiente

    1. Responsabilità di cura nel contesto familiare

Nel contesto italiano la famiglia, nonostante i mutamenti strutturali degli ultimi decenni, resta fondamentale per lo sviluppo e la socializzazione dei bambini, per la cura dei malati e per un'attenzione particolare ai componenti più fragili e bisognosi.

Il prendersi cura delle persone deboli della famiglia in casa propria era un atteggiamento frequente fino a pochi decenni fa. Prima dell'affermazione del welfare state il ricorso all'ospedale era limitato a situazioni gravi e l'affidare gli anziani ad una casa di riposo suscitava disapprovazione sociale. L'ingresso della donna nel mondo del lavoro ha reso problematica l'assistenza all'anziano in casa, tuttavia permane il desiderio di prendersene cura sia per ragioni di affetto sia perché affidarlo alla casa di riposo significa accelerarne la decadenza. Sono essenzialmente le donne - mogli, figlie o nuore - ad assumersi il pesante ruolo di caregiver, ed oggi, per la difficoltà di conciliare lavoro, famiglia propria e nuova condizione del parente non autosuffìciente, spesso il problema diventa cogente.

La funzione di sostegno diventa essenziale per l'anziano non autosufficiente: i parenti, e segnatamente le donne, sono chiamati ad intervenire per le attività quotidiane e la gestione comporta un carico assistenziale che destruttura gli equilibri familiari preesistenti. A volte incomprensioni, risentimenti o conflitti sopiti riemergono perché alcuni componenti della famiglia non solo non collaborano, ma non riconoscono il peso dell'impegno e si tengono lontani: questa situazione viene vissuta con disagio, spesso con rancore, da quanti sono coinvolti nell'assistenza (Angeli, Baldazzi, 1999). Non sono tanto la perdita di memoria, il deficit cognitivo, l'incontinenza e la scarsa igiene personale del paziente a determinare il maggior onere di assistenza, quanto piuttosto, nei casi di demenza senile, i problemi comportamentali.

Quando una persona (partner o figlio) decide di prendersi cura del familiare non autosuffìciente si assume obblighi di diversa natura: materiali, compreso l'aspetto finanziario; psicologici, visto che ci si prende cura di una persona a cui si è vincolati da un legame affettivo; oggettivi, legati all'aggravarsi della malattia del familiare; soggettivi, che riguardano le energie che vengono spese nel lavoro di assistenza e che possono portare all'esaurimento del caregiver stesso, se non viene supportato da interventi esterni di sollievo e sostegno. Il caregiver si trova ad orientare i propri gesti e decisioni quotidiane alla ricerca delle migliori soluzioni possibili rispetto ai problemi che sorgono via via, a cominciare dall'ambiente di casa che viene modificato per renderlo il più possibile adeguato alla situazione[1].

Secondo Taccani (1994) la famiglia può sperimentare, nel tempo, processi di adattamento alla malattia del congiunto attraverso varie fasi: la negazione, in cui i familiari tendono a scusare gli atteggiamenti del congiunto attribuendo i cambiamenti al normale processo di invecchiamento, allo stress, ecc.; il coinvolgimento eccessivo, in cui i familiari cercano di compensare i deficit dell'anziano man mano che il declino si manifesta più chiaramente con comportamenti specifici; la collera, in cui i familiari sperimentano sentimenti di collera per l'onere fisico, le difficoltà e le frustrazioni derivanti dal comportamento dell'anziano; i sensi di colpa, che si accentuano nel momento in cui si decide di affidare l'anziano ad una casa di riposo o alle cure di una persona esterna alla famiglia. Spesso i sensi di colpa sono la conseguenza dell'insofferenza del familiare verso alcuni atteggiamenti del malato; Vaccettazione, che si attua lentamente nel tempo e avviene dopo un periodo prolungato di angoscia, poiché i familiari sentono tli avere perso la persona che conoscevano. In genere, il livello di coinvolgimento ed il ruolo che la famiglia gioca nella cura del paziente geriatrico, dipendono, oltre che dal tipo di malattia, anche dalla qualità delle relazioni e dalla struttura della famiglia stessa e sono da tener presenti nell'avvio del piano assistenziale che dovrebbe porsi come obiettivo la realizzazione di un'unità di cura.

Il caregiver dell 'anziano non autosuffìciente.
Il termine caregiver indica "colui che presta le cure e che si prende cura". Il caregiver è un responsabile attivo e il suo compito è quello, all'interno del nucleo familiare di appartenenza, di farsi carico del benessere della persona che necessita di cure "in una condizione di momentanea o permanente difficoltà" (Rossi, 2006a, p. 152). Si definisce caregiver di un anziano non autosufficiente, o di un portatore di handicap, anche chi gli fa compagnia o offre una presenza affettiva e non solo chi si occupa materialmente dell'assistenza o la persona di riferimento su cui ricadono preoccupazioni e difficoltà. Se il caregiver è un familiare si parla di caregiver naturale o primary caregiver.

Nella nostra società il sistema famiglia svolge un ruolo di particolare importanza nel mantenimento della salute, nella prevenzione delle malattie, nella cura, riabilitazione e assistenza dei suoi membri ammalati, ma il caregiver può essere anche una persona esterna al contesto familiare, assunta con un contratto di lavoro e, in questo caso, si tratta di un caregiver professionale (Scabini, Donati, 1995).

Chi si assume il ruolo di caregiver, sia questi un parente o un'assistente familiare, si trova a dover seguire una persona per un periodo presumibilmente lungo, ha quindi necessità di apprendere preventivamente tecniche psicologiche e infermieristiche capaci di migliorare sia la relazione sia il lavoro e che permettano di affrontare positivamente le situazioni problematiche in cui si troverà coinvolta. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i caregiver, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all'insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l'assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare caregiver (Taccani, 1994).

Si possono individuare altri fattori critici che caratterizzano la figura del caregiver e il suo ruolo di garante dell'assistenza: fatica fìsica e mentale; sensazione di inadeguatezza delle proprie capacità ed esperienze; peggioramento della propria qualità di vita, ristrutturazione dei propri tempi sia quotidiani sia a più lunga scadenza con conseguenze a livello affettivo, relazionale, economico e sociale (Lanzetti, 2005).

Da indagini su famiglie con un membro anziano non autosufficiente emergono alcune caratteristiche importanti: l'onere assistenziale cade su donne non più giovani, talora con problemi di salute, spesso la famiglia non è preparata psicologicamente ad affrontare la sofferenza del congiunto e generalmente esiste un'insufficiente conoscenza delle malattie senili e delle modalità assistenziali (Terenziani, 2001). La frequenza di depressione nel familiare che assiste un malato di demenza è di circa tre volte superiore rispetto a quella dei soggetti non coinvolti. Lo stress elevato a cui è sottoposto potrebbe portare ad esaurimento psicofisico: le donne si ammalano più facilmente di depressione, ma gli uomini restano ammalati per più tempo e i disturbi depressivi possono durare anche per molti mesi dopo la morte dell'assistito. Il personale medico specialistico in primis dovrebbe fornire ai familiari strumenti conoscitivi utili a fronteggiare la situazione. La pratica del counseling aiuta a ridurre la depressione e rende capaci di controllare i messaggi non verbali che si inviano al malato (Mace, Rabins, 1995).

Taylor afferma che in ogni interazione con l'ammalato noi comunichiamo uno di questi tre massaggi: "Muori subito. Il mondo sarebbe un luogo migliore senza di te"; "Tu non significhi niente per me. Sei solo un lavoro che deve essere fatto"; "Sei una persona che ha valore e io mi prendo cura di te" (Taylor, 2006, p. 105).

I primi due messaggi non sono veicolati solo da personale medico o infermieristico che, per professione, si occupa di chi è malato, ma possono esserlo anche da parenti o dagli stessi figli, specie quando il rapporto coi genitori non è stato positivo fin dall'infanzia, oppure quando la stanchezza supera il livello di sopportabilità. Perché venga inviato il terzo messaggio è essenziale che il caregiver abbia cura di sé, sia consapevole dei propri limiti e non si senta onnipotente, anche se le donne, in genere, hanno molte più risorse di quante possano supporre.

Essere caregiver è una modalità di dedizione largamente femminile: "la quasi totalità dei caregiver sono donne: sono mani di donna quelle che puliscono e curano, voci di donna quelle che rassicurano e tranquillizzano, occhi di donna quelli che osservano e controllano" (Taccani, 1994, p. 192).

Il carico assistenziale resta, dunque, sulle spalle della donna[2]. Le donne, più impegnate dei mariti nelle cure parentali durante lungo tutto l'arco della vita della famiglia, una volta "libere" da quanto richiede la presenza di bimbi piccoli, si trovano quasi schiacciate tra figli adolescenti, con le esigenze tipiche di un'età difficile, e genitori che invecchiano, con gli inevitabili problemi legati all'età, per cui sono oggetto di richieste provenienti da due famiglie, quella d'origine a cui sono profondamente legate e alla quale si rendono conto di dover dare ancora molto in attenzione, dialogo e presenza, e la propria cui non vogliono togliere nulla, ma le aspettative delle due famiglie sono difficilmente conciliabili, per questo, spesso, decidono di farsi aiutare da persone retribuite o anche di affidare all'assistente familiare la totale responsabilità della cura dei propri anziani.

Il familiare che vive quotidianamente col malato è il primo a saper valutare la condizione di salute dell'anziano ed è il tramite naturale con il servizio sanitario locale per avviare e sviluppare strategie comuni per gestire il processo della malattia e/o della cronicità. Per realizzare tale collaborazione e necessario che gli operatori professionali ascoltino il familiare e lo coinvolgano nella pianificazione dell'assistenza.

La collaborazione tra familiari e operatori può diminuire lo stress del caregiver migliorandone l'autostima nel gestire i problemi comportamentali quotidiani e acquisire, a lungo andare, la capacità di affrontare l'aggravarsi della malattia. Questa collaborazione si rivela particolarmente utile in un modello di intervento di tipo domiciliare che necessita di sviluppare modalità di adattamento ai vari ambienti fisici e sociali. Il concetto di approccio terapeutico centrato sul malato e fondato su un rapporto di collaborazione è il fattore che assicura un buon esito al trattamento. L'efficacia del supporto dipende dalla possibilità di fornire alla famiglia uno staff specialistico capace di intervenire.

    2. Problematiche quotidiane e di progettazione

L'entità e il tipo di bisogni dell'anziano, il peso della cura in termini di tempo, l'ampiezza e l'articolazione del gruppo di persone che se ne prendono cura è determinante ai fini di una programmazione della presa a carico di una persona non autosufficiente.

La fatica del caregiver è contemporaneamente fisica e mentale ed è direttamente proporzionale al grado di non autosufficienza della persona di cui si occupa: riguarda problemi di trasporto, preparazione dei pasti, spostamenti, assistenza durante l'igiene personale e dinamiche psicologiche che coinvolgono emotivamente, come il sostenere l'anziano in momenti di ribellione, tristezza, depressione, fino all'accompagnamento alla morte.

L'impegno del caregiver assume dimensioni diverse a seconda della natura delle disabilita della persona da assistere, e, genericamente, si può riassumere in azioni specifiche e tra loro distinte: presenza, custodia e controllo. Un impegno di presenza consiste fondamentalmente nel trascorrere del tempo con l'anziano, facendogli compagnia, aiutandolo nella vita quotidiana: se il caregiver vive con l'anziano può lasciarlo solo per parte della giornata oppure lo passa a trovare tutti i giorni, ad orari fissi, soprattutto nel caso di chi ha perso la memoria e il senso del tempo, per offrirgli una qualche forma di cadenza oraria e favorire così un minimo di recupero.

Se la presenza del caregiver deve essere continua e costante si è di fronte ad una prestazione di custodia dell'anziano, se poi si verificano gesti autolesivi, o comportamenti pericolosi anche per altri, il caregiver si trova a svolgere una prestazione di vero e proprio controllo. Questa è una forma di cura molto stressante poiché richiede un impegno costante e continuativo nel sorvegliare l'anziano, comporta l'accettazione di pesanti vincoli sull'uso del proprio tempo nonché un notevole dispendio di energie psicologiche per fronteggiare le situazioni complesse che quotidianamente si propongono. Ciò accade in particolare nelle situazioni caratterizzate da demenza senile o Alzheimer.

Un impegno tanto complesso e logorante, con l'andar del tempo, comporta per il caregiver l'inquietudine nei confronti del proprio avvenire e delle proprie capacità di far fronte alle diverse situazioni: la condizione dell'anziano da gestire è percepita come un compito gravoso da portare avanti e spesso difficile da condividere con altri.

Nelle situazioni più complesse, i caregiver hanno la giornata interamente occupata e strutturata dal lavoro di cura; una giornata che, salvo qualche breve intervallo, si svolge tutta all'interno della casa. In questa situazione anche le domeniche sono simili agli altri giorni, i tempi di non lavoro sono limitati nel numero e nell'orario. L'impegno di cura tende ad appiattire il trascorrere del tempo in un presente indefinito, a comprimerlo in una staticità in cui non si prevedono cambiamenti o di cui non si vede il termine, per cui l'esito è una compromissione permanente della propria libertà di movimento che comporta limitazioni nella vita quotidiana e di relazione.

Nonostante tutto ciò si decide di continuare a sostenere l'impegno della cura e le possibili pesanti conseguenze, per la consapevolezza di quanto sia importante che l'anziano rimanga a vivere con persone affettivamente significative, in un ambiente domestico conosciuto, in cui, contrariamente alle situazioni di istituzionalizzazione, permane un certo livello di libertà e viene rispettata la personalità del malato. Man mano che mobilità e autosufficienza diminuiscono, la casa diventa spazio pressoché esclusivo di vita non solo per l'anziano, ma anche per il caregiver che vede ridursi i contatti con l'esterno. Affinché il lavoro possa continuare ad essere svolto con la serenità necessaria sarebbe importante che il caregiver mantenesse spazi personali per interessi e relazioni, per rifletterò o valutare ciò che sta accadendo dentro e fuori da sé, e anche per creare una distanza emotiva che lo prepari al momento del distacco finale.

Alcuni caregiver rinunciano a dedicare tempo a se stessi e, accettando un tempo di cura sempre più dilatato, prevedono di ritornare ad una vita 'normale" solo dopo il decesso dell'anziano, pur in assenza di una previsione di morte relativamente vicina (Rossi, Bramanti, 2006).

Il caregiver vive una condizione contraddittoria tra il dover fornire cure e attenzioni e il disagio che ciò comporta, si sente legato dalle proprie responsabilità, preoccupato dallo stato di salute dell'assistito, dalla relazione, spesso non facile, con la persona aiutata, dall'impatto economico che la malattia comporta, dall'atmosfera che si respira in casa. A lungo andare piova insofferenza a causa della difficoltà di sopportare una situazione sempre più gravosa per la quantità di tempo che richiede, per la stanchezza fisica accumulata, per la complessità della situazione relazionale che riguarda i rapporti con l'anziano, con i parenti e con la propria famiglia[3].

Il farsi carico del benessere dell'anziano in modo totalizzante e il percepirsi come l'unico garante di tale benessere sono spesso associati all'emergere di somatizzazioni. Per superare questo stato di cose è necessario riuscire ad esercitare un qualche controllo sulla propria vita e sul proprio ambiente riducendo l'effetto dei fattori stressanti: creare occasioni di ascolto, comunicazione, sostegno, eventualmente anche una comunità terapeutica di riferimento, partecipare ad un gruppo di mutuo aiuto per mantenere viva la motivazione, organizzare interventi adeguati che tengano conto anche delle sue esigenze e non soltanto di quelle dell'anziano.

Le buone prassi del caregiver

Per svolgere la professione di caregiver è necessario possedere buone capacità di osservazione: saper cogliere i segnali di variazione dello stato di salute, far fronte a stati psicologici negativi, riuscire a comunicare non solo verbalmente, mantenere vive attenzione e curiosità, risvegliare l'interesse verso qualsiasi cosa, ma, soprattutto, verso la vita (Cigoli, 1992). Per raggiungere tali obiettivi il caregiver deve lavorare continuamente sulla gestione della propria aggressività, provocata spesso dai comportamenti dell'anziano, che, ad esempio, chiede ripetutamente le stesse cose, e anche essere attento ad alcune pratiche di assistenza molto semplici: se l'anziano porta occhiali o protesi uditive è necessario accertarsi che siano sempre funzionanti; evitare di aiutare in maniera eccessiva la persona nelle varie attività quotidiane, lasciandola autonoma nell'autogestirsi, fin dove è in grado di farlo, stimolandola a lavarsi, vestirsi e mantenersi in ordine, a conservare abitudini, ritmi e senso del tempo, a compiere attività manuali e di svago in orari predefiniti: occorre tenere insieme le diverse dimensioni ed esigenze della persona, comprese ansia ed emozioni, ed essere consapevole del fatto che la persona assistita resta protagonista della propria vita e parte attiva nella prevenzione, diagnosi e cura della malattia[4].

Oltre ad accudire il malato sotto il profilo psicofisico il caregiver compie azioni che appartengono a ruoli infermieristici come la somministrazione dei farmaci o medicazioni. In alcuni casi il caregiver, su indicazione medica, interviene sui dosaggi in relazione ai sintomi che egli stesso osserva in occasione di crisi, riferisce al medico gli effetti della somministrazione di nuovi farmaci prescritti e, vedendo l'anziano peggiorare, sollecita il medico ad intervenire, si assume, a volte, un compito quasi diagnostico nel rilevare i sintomi fino a "regolare" le terapie.

Uno studio di Martini e Sequi (1989) individua varie tipologie comportamentali dei caregiver in base alle modalità con cui hanno acquisito il proprio bagaglio di abilità e competenze. Alcuni non hanno ricevuto da esperti nozioni, informazioni e procedure per svolgere il ruolo di assistenza, ina hanno imparato attraverso la propria esperienza, pertanto hanno un approccio di tipo pragmatico; altri, avendo svolto come lavoro o come volontariato assistenza in ospedale, hanno acquisito una certa competenza osservando l'opera degli infermieri, quindi il loro agire è di tipo pratico, operativo; altri ancora, competenti per studi infermieristici precedenti, mettono la propria professionalità al servizio dell'assistenza, altri, infine, hanno seguito percorsi di formazione mirata per cui la loro azione non è solo volta a rispondere alle esigenze dell'assistito, ma anche alla tutela della propria salute. Resta il fatto che anche un caregiver abile e competente ha bisogno comunque dell'aiuto di altri, che siano familiari, estranei pagati o volontari, perché il lavoro di assistenza continuata nel tempo è troppo gravoso per una sola persona, sia a livello fisico che psicologico.

Il lavoro del caregiver, stressante e impegnativo, rende difficile la vita, se non si introducono interventi per alleggerirne il peso[5]. Una prima e importante strategia da adottare consiste nell’accettare che l'anziano possa perdere sempre più la propria autonomia e lucidità mentale fino ad assumere una condizione di dipendenza simile a quella di un bambino: è un compito psicologico che richiede un forte investimento di emozioni tra accettazione e rifiuto nei confronti del mutamento, sia della persona che della situazione relazionale, ma è proprio da questa consapevolezza che si può costruire una trama su cui avviare nuove modalità di rapporto. Accettare, da parte di un caregiver figlio, la perdita delle qualità specifiche del proprio genitore, qualità sulle quali contava e che esprimevano un mondo che ora non c'è più, è come elaborare un lutto (Paroni, Rizzi, 2004).

    3. Aiuti esterni e prevenzione a sostegno del caregiver

Per prevenire la depressione è necessario che il caregiver possa contare su qualcuno in caso di bisogno (familiari, amici, istituzioni, ecc) anche per controllare l'ansia causata dal dover vigilare costantemente la persona malata nel timore che, da un momento all'altro, succeda qualcosa di grave. Sul piano fisico si riscontrano: maggiore vulnerabilità alle malattie, aumento della pressione arteriosa, assenza di esercizio fisico, alimentazione ridotta, disturbi del sonno. Alcuni caregiver sono in grado di adattarsi gradualmente ai cambiamenti che derivano dalla progressione della condizione patologica dell'anziano, mentre altri manifestano continui e crescenti livelli di preoccupazione (Taccani, 1994).

Per concedere pause di sollievo ai familiari si possono attuare diverse strategie: un ricovero temporaneo o l'erogazione di un servizio di assistenza che consenta spazi liberi quotidiani programmati, colloqui individuali con uno psicologo, interventi di educazione sanitaria, gruppi di supporto. La partecipazione a gruppi di mutuo aiuto, di cui si accennava sopra, aumenta il livello di conoscenza della situazione, riduce significativamente la depressione e favorisce un aumento della coesione e partecipazione all'interno della famiglia stessa (Trabucchi, Zanetti, 1999).

Nel caso del paziente demente è essenziale che lo specialista trasmetta alla famiglia informazioni adeguate sulle terapie e sui comportamenti da tenere, informazioni che possono essere fornite anche in ambito di gruppo. Infatti, anche nel caso di congiunti di un paziente demente può prevedersi la cosiddetta modalità della family conference, una riunione col paziente, i congiunti e i membri del team geriatrico interdisciplinare per discutere la situazione e attuare la terapia opportuna. Tale riunione, oltre a portare un beneficio terapeutico ed informativo, può definire chiaramente il piano di cura e l'apporto responsabile di ognuno. Inoltre può permettere di migliorare la qualità delle cure; osservare e identificare i comportamenti normali e patologici del paziente, ma anche le dinamiche paziente-familiari e fra i familiari stessi; informare la famiglia sulla malattia del congiunto, le opzioni terapeutiche, gli esiti; educare la famiglia all'uso di supporti formali e informali della comunità; risolvere eventuali conflitti tra parenti[6].

Normalmente la valutazione dei gruppi di supporto è limitata principalmente all'analisi dei singoli casi, alle impressioni e alle esperienze personali, tuttavia i pochi studi di valutazione globale dei gruppi hanno dimostrato un impatto positivo da parte dei membri. Alle difficoltà della famiglia si cerca di rispondere, da parte della rete di supporto formale anche con nuove modalità, come ad esempio la respite care che prevede la possibilità, sia a domicilio del paziente sia in ambito istituzionale, di sostituire nel ruolo assistenziale il caregiver con un operatore professionale. Tale servizio può variare, nella durata, da alcune ore ad alcuni giorni comporta benefìci sia per i familiari che per l'anziano. Da una parte i caregiver hanno la possibilità di riposare ed avere del tempo a disposizione per se stessi, dall'altra il congiunto ha l'opportunità di ritrovare il familiare più riposato, quindi più disponibile. I programmi di respite care hanno l'obiettivo di ritardare il più possibile l'istituzionalizzazione dell'anziano (Stokes, 1990).

I servizi di home care sono utilizzati per supporto nelle cure personali o per attività domestiche in modo tale che il caregiver principale possa prendersi una pausa[7]. Alcuni familiari rifiutano l'offerta poiché talmente coinvolti nell'assistenza da non gradire il coinvolgimento di altri, anche se operatori professionali, tuttavia l'assistenza domiciliare, per evitare il rischio di un'eccessiva medicalizzazione o infermierizzazione della famiglia, deve essere programmata non per, ma con la famiglia (Rossi, 1992).

Sintetizzando, si può affermare che un aiuto esterno per l'igiene personale dell'anziano, la pulizia della casa o la preparazione dei pasti non è sufficiente a sostenere il caregiver perché egli ha anche bisogno di un intervento psicologico: ha necessità di poter esprimere le proprie emozioni, legate al vissuto dell'essere caregiver, non solo come sfogo, ma anche come ricerca di senso, come scoperta o riscoperta chiara delle motivazioni sottese alla propria decisione di presa in cura[8]. Il caregiver sente la necessità di comunicare con gli altri, di condividere l'esperienza e gli stati d'animo anche con persone che vivono la stessa situazione, di lasciar emergere i bisogni psicologici e anche quei pensieri normali, ma vissuti spesso con forti sensi di colpa, relativi al desiderio di rallentare o di porre termine ad un impegno di cura. In questo senso, anche un gruppo di mutuo aiuto può offrire l'opportunità di ritrovare energia e risorse psichiche per affrontare e gestire al meglio il pesante compito.

Altro intervento a sostegno del caregiver è il riconoscimento sociale del suo impegno: la gratificazione intrinseca all'atto dell'aiutare, rafforzato dalla gratitudine di altri, serve come "nutrimento" per la propria autostima, rinforzando, in termini positivi, l'immagine di sé (Facchini, 2006). La percezione dell'essere attivi nell'aiutare persone che sono in un reale stato di necessità ha effetti migliorativi sullo stato di salute mentale di quanti forniscono aiuto nella misura in cui avviene un riconoscimento sociale di questa azione.

Rispetto agli aiuti provenienti dall'esterno ed al coinvolgimento emotivo che si instaura con la persona che si assiste, esistono diversi approcci. Ci sono caregiver che si avvalgono di aiuti esterni nello svolgimento di alcune funzioni, quando i servizi socio-assistenziali collaborano ma, spesso, il rapporto con tali servizi è di delega più che di collaborazione: il caregiver viene considerato come una risorsa dagli operatori socio-assistenziali che utilizzano la sua presenza per giustificare la mancata assistenza da parte dell'Ente pubblico. Il caregiver può essere visto come una persona le cui esigenze, pur riconosciute dagli operatori socio-assistenziali, sono subordinate a quelle dell'Ente che dovrebbe erogare il servizio. Per sostenere il caregiver è necessario accogliere la sua disponibilità a collaborare in progetti definiti insieme, ponendolo nella condizione di poter scegliere quali responsabilità voglia assumersi in relazione alla persona non autosufficiente, riconoscergli il diritto/dovere di ricevere il sostegno e la formazione necessaria per affrontare situazioni del tutto nuove e quasi sempre lontane dalla propria specifica professione o lavoro.

Soddisfare i bisogni di empowering

Per rafforzare e valorizzare il ruolo di caregiver occorre soddisfarne i bisogni di empowering e prevenire il burn out. Operare secondo la metodologia dell'empowerment (Piccardo, 2001) significa riconoscere alla persona le risorse di cui dispone e fare il possibile per accrescerle, svilupparle ed utilizzarle per risolvere i problemi che gli si presentano con sufficiente controllo sul proprio coinvolgimento emotivo, operando al meglio e riconoscere ufficialmente che il ruolo che sta svolgendo è socialmente utile.

Solo quando il lavoro di cura farà parte di un sistema culturale nel quale sia il ruolo del caregiver sia la posizione dell'anziano assumeranno significato e qualità positive, allora i bisogni di empowering verranno effettivamente soddisfatti. Riconoscimento e rispetto per l'azione svolta nei confronti dell'anziano incoraggeranno e rafforzeranno il caregiver e la famiglia nel far fronte alle inevitabili e crescenti difficoltà. Tale impegno, svolto con competenza e capacità organizzative, ha bisogno di essere riconosciuto: le espressioni di gradimento, ammirazione, consenso, rispetto, amore, ascolto, rafforzano l'autostima nel caregiver, lo gratificano, gli infondono fiducia e determinano ulteriore impegno.

Preoccuparsi di prevenire il burn out

Per burn out s'intende uno stato patologico originato da stress e da esaurimento emotivo, psichico e anche fisico. L'espressione burn out syndrome, in italiano viene tradotta come sindrome da corto circuito[9].^. Chi si prende cura di una persona non autosufficiente può sentirsi talmente stanco e teso da mettere in crisi i rapporti interpersonali (Balbo, 1991). Si può verificare una progressiva perdita di ideali, energia e scopi. In tale condizione può accadere che un caregiver assuma atteggiamenti rigidi, distruttivi e rifiuti non solo il proprio lavoro, ma anche le ragioni che l'avevano portato a sceglierlo, può perdere la motivazione che gli permetteva di rispondere in modo adeguato alle richieste dell'assistito.

Nelle situazioni caratterizzate da forte interdipendenza tra chi cura e chi è curato occorre una particolare attenzione per prevenire il burn out. Se il coinvolgimento emotivo nel legame tra caregiver e assistito è molto forte facilmente si perde il controllo della propria vita, si rinuncia ad ogni momento di sollievo perché si rifiuta di essere aiutati da altri, il peso del lavoro aumenta assieme allo stress e tutto ciò fa precipitare l'equilibrio psichico. Si fa urgente l'intervento a favore del caregiver, in particolare, quando il peggioramento delle condizioni di salute dell'anziano lo costringono ad occuparsene a tempo pieno.

Altre potenziali cause di burn out sono riscontrabili nella situazione in cui il caregiver non elabora la consapevolezza delle finalità del proprio lavoro, quando si è sottoposti a richieste eccessive, quando manca un ritorno, in termini di stima o affetto, rispetto al proprio operato: solo se accompagnato e sostenuto dall'apprezzamento delle persone che lo circondano il caregiver riesce a mantenere il proprio equilibrio psicofisico ed a continuare nelle sua opera di assistenza.

La manifestazione caratteristica della sindrome di burn out è l'esaurimento fisico, accompagnato da labilità emozionale che si manifesta in crisi di nervosismo. Le cause di stress possono dipendere dalla struttura di ruolo, quando non esiste una sufficiente chiarezza sui compiti da svolgere; da richieste superiori alla propria disponibilità di tempo e alle forze psicofìsiche, oppure quando c'è conflitto tra il ruolo di caregiver e i compiti o le attese degli altri membri della famiglia e, quindi, le relazioni interpersonali anziché essere gratificanti divengono fonte di ulteriore stress (Carrà Mirtini, 2003).

Fattori che determinano o alleviano lo stress del caregiver possono essere individuati negli obiettivi e negli atteggiamenti relativi alle soluzioni future tramite una programmazione che tenga presente sia i risultati del proprio operato sia la connessione delle interdipendenze che si riscontrano in un lavoro d'equipe secondo modalità multidisciplinari, l'integrazione di competenze diverse e la necessità di varie mansioni.

Fattori di stress fanno sì che il caregiver si percepisca come bloccato in un processo di burn out: la realtà sembra opporsi al suo desiderio di uscirne. Più il caregiver cerca di ritrovare le motivazioni iniziali del proprio lavoro, più l'impatto con la realtà risulterà frustrante, inizierà a ripiegarsi su se stesso, a sentirsi colpevole della propria condizione, incapace di immaginare un altro progetto futuro, una qualunque via d'uscita, fino ad entrare in uno stato di apatia: non si coinvolge più a livello emotivo, compie gesti utili all'assistenza in modo distaccato e quasi meccanico e non "si riconosce" più, soprattutto se aveva iniziato questo impegno con l'intento di svolgere l'assistenza con dedizione, competenza e impegno (Carrà Mittini, 2003).

Una via praticabile sembra essere il condividere la riflessione su se stessi, sulla propria professione all'interno di gruppi che svolgono lo stesso tipo di lavoro, ove sia preso in esame anche il rischio di poter cadere in burn out. Ancora una volta pare utile ricordare che la riflessione in gruppi di mutuo aiuto può portare a sostenere la propria situazione, e a mantenere il desiderio di collaborare con altre professionalità. Ascoltare il parere di altri può aiutare ad elaborare la propria condizione, ritrovare uno scopo per il quale operare, imparare ad avere aspettative realistiche[10].

    4. Trasformazioni nell'assistenza all'anziano non autosufficiente: da donna italiana a straniera

 Il nodo problematico della conciliazione tra tempi familiari e lavorativi che la donna si trova ad affrontare quando accede ad una qualche carriera professionale, esige una riflessione sulla famiglia, sulla logica della solidarietà familiare e i suoi bisogni. Il lavoro della donna cambia con il mutamento strutturale della famiglia e ne è, al tempo stesso, fattore causale: la donna che decide di investire le proprie energie ed i propri anni giovanili nella costruzione di un percorso formativo e di una carriera soddisfacente  nel momento in cui sceglie di formare una famiglia, la imposta su modalità e tempi compatibili con la professione[11].

La famiglia, negli ultimi decenni, è cambiato sia nella struttura relazionale interna sia nei rapporti che i componenti della famiglia intrattengono con l'esterno. Spesso la donna cerca una realizzazione nel mondo esterno, tramite il lavoro, tuttavia, per molte, l'identità femminile continua ad essere radicata nella famiglia e il lavoro esterno viene spesso inteso come opportunità per contribuire alle necessità familiari. Il desiderio di trovare un proprio riconoscimento fuori dalla struttura familiare è vissuto, allora, in modo conflittuale: i bisogni della famiglia si contrappongono a quelli propri, il tempo impiegato per una realizzazione personale è considerato tempo sottratto alla famiglia e origina sensi di colpa difficilmente razionalizzabili, contemporaneamente c'è la consapevolezza della necessità di lavorare per contribuire a mantenere il nucleo familiare. Non può prescindere, tuttavia, dal problema attinente la conciliazione del lavoro extra-familiare, retribuito, con quello domestico non retribuito.

L'impegno della donna al di fuori della famiglia contrasta con l'aumento del bisogno di assistenza dei suoi membri: l'invecchiamento della popolazione, l'accresciuta speranza di vita di molti malati cronici, rendono più ampio lo spettro delle esigenze di assistenza e maggiore il periodo nel quale tale assistenza è necessaria. Contemporaneamente il welfare attuale rivela inadeguatezze che mal si prestano a fornire servizi e interventi integrativi o flessibili in funzione delle esigenze dell'anziano/malato e della sua famiglia. Il complesso stato di cose che ne consegue vede affermarsi la derisione, da parte delle famiglie, di cercare soluzioni autonome, avvalendosi di risorse prodotte direttamente e assumendo sempre più un ruolo decisionale nella richiesta e nell'uso dei servizi. All'interno di questo quadro si colloca il ricorso sempre più massiccio all'assunzione di assistenti familiari, in massima parte straniere.

Con la legge Bossi-Fini del 2002, già nel primo anno 300.000 famiglie hanno proceduto alla regolarizzazione di colf e assistenti familiari che lavoravano al loro servizio. La presenza massiccia dì donne straniere ha mutato radicalmente il sistema dell'assistenza, creando una sorta di welfare simmerso. Si tratta in gran parte di donne provenienti dall'est Europa, mentre è in calo il flusso dall'America Latina. Attualmente la nazionalità romena è quella che ha una presenza più massiccia sul territorio italiano.

Il lavoro delle assistenti familiari favorisce la permanenza dell'anziano in casa propria, consente la realizzazione di scelte di tipo individuale, contribuisce a sviluppare politiche di self-help e, anche se si tratta di figure non professionalizzate, sono ricercate e socialmente accettate in vista del lavoro di cura in famiglia. La decisione di ricorrere alle assistenti familiari spesso non è presa senza difficoltà, in quanto in genere si tende ancora a chiedere alle figlie di gestire da sole la cura degli anziani genitori, per cui la richiesta di aiuto esterno, di solito, scatta solo quando i rapporti all'interno della famiglia o del lavoro sono percepiti a rischio. La presenza delle assistenti familiari dà vita ad un welfare informale nel quale la famiglia si trova a svolgere il nuovo ruolo di datore di lavoro, costruendo un proprio modello di intervento: con l'assunzione di un'assistente le famiglie esternalizzano il lavoro di cura, pur mantenendo l'anziano all'interno della propria abitazione.

A conclusione di questa riflessione sul ruolo del caregiver naturale pare di poter ipotizzare che la condizione di lavoro dell'assistente familiare[12] assuma tratti peculiari che si avvicinano a quelli del caregiver naturale: si pensi al tempo trascorso accanto all'anziano nell'arco della giornata, alla presa a carico della persona non autosufficiente che, in molti casi, è quasi totale, vista la delega da parte delle famiglie, al facile coinvolgimento emotivo, dovuto non solo alla condizione di dipendenza psicofisica dell'anziano, ma anche al fatto che molte assistenti familiari sono persone adulte che spesso vedono nella persona anziana il proprio genitore, lasciato nel Paese d'origine per la necessità di emigrare.

di Paola Lazzarini (Dottoranda di ricerca in Sociologia e Metodologia della Ricerca Sociale presso l'Università Cattolica di Milano)